I dati salvano vite

Il Sistema Sanitario Nazionale (National Health System – NHS) del Regno Unito ha presentato la strategia nazionale sull’uso dei dati per migliorare l’assistenza sanitaria e sociale.
Il documento “I dati salvano vite: rimodellare l’assistenza sanitaria e sociale con i dati” è un vero e proprio piano strategico di Data driven Health che intende fare da bussola su come utilizzare e valorizzare i  dati affinché possano guidare l’innovazione in Sanità.

Il documento si articola nei 7 punti che seguono.

1. Migliorare la fiducia nell’uso dei dati da parte del sistema sanitario e assistenziale

La visione
Il cittadino ha fiducia nel modo in cui verranno gestiti i propri dati ed è felice che questi siano utilizzati per migliorare l’assistenza.
In tal modo, si otterrà:

• fiducia che i nostri dati vengano gestiti in modo sicuro e protetto
• una buona comprensione di come vengono utilizzati i nostri dati, sia per le nostre cure personali, sia per migliorare la salute della popolazione, la pianificazione, l’innovazione e la ricerca
• un maggiore accesso ai nostri dati sanitari e assistenziali e il potere di scegliere come utilizzarli.

Perché ciò è importante
Informazioni aggiornate sulla nostra salute e assistenza sono fondamentali per garantire che possiamo:

• progettare e commissionare servizi che forniscano ciò di cui ogni territorio ha bisogno e supportino efficaci sistemi integrati di cura
• sviluppare nuovi strumenti diagnostici, trattamenti e approfondimenti dall’analisi delle informazioni in modo che il cittadino abbia la migliore assistenza possibile e possa migliorare il proprio benessere generale
• smettere di chiedere ai cittadini di comunicare inutilmente le proprie informazioni (dati sanitari) avendole già a disposizione al momento giusto
• valutare la sicurezza e la qualità dell’assistenza per mantenere il cittadino al sicuro, sia per la sua cura individuale che per migliorare le linee guida e le normative
• gestire meglio i problemi di salute pubblica come il COVID-19, le disparità sanitarie e assistenziali e la salute sessuale
• aiutare il cittadino a prendere decisioni informate sulle proprie cure, inclusa la scelta dei medici.

2. Fornire agli operatori sanitari e assistenziali le informazioni di cui hanno bisogno per offrire la migliore assistenza possibile

La visione
Il personale sanitario avrà facile accesso alle giuste informazioni per fornire la migliore assistenza possibile.

In tal modo, i membri del personale sanitario otterranno:

• sistemi che forniscono un accesso facile e veloce alle informazioni sui pazienti che hanno in cura, anche se sono stati curati o assistiti altrove. Ciò comporterà avere a disposizione i dati per prendere le giuste decisioni, fornire consigli ai pazienti sulle loro cure e ridurre il tempo per la ricerca di informazioni in modo da poter trascorrere più tempo con i pazienti
• tutte le informazioni rilevanti sui pazienti in cura – anche se desiderano condividere informazioni sul loro sonno o sulla loro attività fisica ottenute da dispositivi indossabili – così da poter aver colloqui informati sulla loro cura
• fiducia su quando e come il personale sanitario potrebbe accedere ai dati, dando la certezza al personale sanitario di star rispettando la privacy dei dati in modo da sentirsi autorizzato ad accedere ai dati a beneficio dei pazienti in cura e per il funzionamento del sistema, ad esempio per la salute della popolazione in generale e la cura proattiva
• informazioni complete su altri professionisti o assistenti non retribuiti coinvolti nel supporto ai pazienti in cura in modo che il personale sanitario comprenda l’intera situazione e possa avere i giusti confronti (con tutti gli attori coinvolti) nell’assistenza sanitaria.

Perché ciò è importante
Occorre fornire al personale informazioni aggiornate sui pazienti in modo che possano fornire la migliore assistenza possibile per:

• fare diagnosi più accurate
• comprendere le preferenze dei pazienti per offrire cure più personalizzate
• tenerli al sicuro.

Il personale sanitario in prima linea dedica molto tempo alla raccolta dei dati, di solito perché le informazioni non sono accessibili a loro e devono raccoglierle di nuovo. Quando le informazioni non sono disponibili, devono trovare soluzioni alternative o cercare documenti cartacei. Occorre assicurare che i dati siano immediatamente disponibili sui sistemi che il personale sanitario utilizza per svolgere il proprio lavoro. Ci sono anche molti strumenti di analisi dei dati che aiutano a identificare modelli e tendenze, diagnosi e possibilità di trattamenti in tempi rapidissimi.

Se si riesce a fare bene tutto ciò (ossia, si punta ad un approccio Data Driven Health) non solo si forniranno vantaggi ai cittadini, ma si potrà anche liberare il tempo del personale sanitario per consentirgli di concentrarsi su ciò che sa fare meglio, fornendo la migliore assistenza possibile a tutti, nel rispetto della privacy dei dati.

3. Migliorare i dati per l’assistenza sociale degli adulti

La visione
I pazienti, i professionisti sanitari e i loro team di assistenza avranno accesso a dati tempestivi e di alta qualità per migliorare la qualità dell’assistenza

Il paziente potrà:

• avere accesso alle informazioni sulla sua cura
• dare accesso a tali informazioni a tutti coloro che lo supportano, inclusi amici e familiari, in modo che abbiano un quadro completo delle sue esigenze e preferenze
• avere accesso ai dati sul tipo e sulla qualità dei servizi di assistenza locale in modo da poter fare scelte più informate sulle sue cure
• essere rassicurato sul fatto che i suoi dati saranno conservati nel massimo rispetto della privacy.

Il professionista dell’assistenza sociale potrà:

• avere accesso alle informazioni sui bisogni di coloro che sostiene nell’assistenza in modo da poter fornire senza interruzioni un supporto incentrato sul paziente
• disporre di dati operativi per supportare l’assistenza proattiva, avere maggiore integrazione tra i servizi del sistema sanitario e l’assistenza sociale per pianificare e supervisionare i servizi futuri
• avere la sicurezza e la capacità di utilizzare la tecnologia più appropriata per raccogliere dati migliori per ottimizzare l’assistenza, comprendere i bisogni del pubblico e pianificare, commissionare e migliorare i servizi
• registrare e accedere in modo facile e sicuro alle informazioni sui pazienti in cura, facendo il miglior uso possibile delle nuove tecnologie.

Perché ciò è importante
Il cittadino dovrebbe poter accedere all’assistenza e al sostegno nel luogo a lui più appropriato, sia a casa propria che in un altro tipo di struttura di assistenza.
Gli individui e le loro famiglie non dovrebbero fornire ripetutamente informazioni né in ambito sanitario né in ambito sociale. È fondamentale che tutti i professionisti coinvolti nella cura di un paziente possano accedere alle informazioni più aggiornate: ciò assicurerà che i pazienti debbano raccontare la propria storia clinica solo una volta e che le loro reti di assistenza e supporto siano coordinate attorno a loro per fornire un’assistenza personalizzata.

Il personale dell’assistenza sociale per adulti deve poter accedere in sicurezza alle informazioni di cui ha bisogno, quando e dove ne ha bisogno. Il personale, i pazienti che si avvalgono di cure e supporto e i loro assistenti devono essere sollevati dall’onere di inseguire aggiornamenti sanitari e riepiloghi delle dimissioni e di accedere ai documenti cartacei conservati a livello locale. Al contrario, devono essere abilitati a utilizzare i dati – secondo il modello della Data driven Health – per prendere decisioni migliori – come ad esempio ricorrere all’opzione fisioterapica più appropriata – e fornire cure più personalizzate incentrate sulle preferenze e necessità del caso.

Tecnologie come strumenti di monitoraggio remoto sono utilizzate con successo per fornire cure più mirate –  ad esempio per le persone con demenza che vivono in casa – per prevenire o ritardare l’escalation dei bisogni di assistenza e per ridurre la necessità di un’assistenza più strutturata (controllando le ospedalizzazioni evitabili).
Occorre collaborare con le autorità locali e gli operatori sanitari per assicurarsi di avere tutti la tecnologia e i sistemi che aiutano ad accedere ai dati in modo sicuro, rispettando la privacy e migliorando le esperienze delle persone che attingono all’assistenza e al supporto.
Gli standard tecnici e dei dati saranno un fattore di base per consentire un flusso di informazioni più continuo, oltre a rendere più facile per i responsabili nazionali e locali l’utilizzo dei dati per migliorare i servizi.
Un accesso accurato, sicuro e tempestivo ai dati, comprese le informazioni su qualità, costi e requisiti della forza lavoro, può essere utilizzato per pianificare i servizi di assistenza. Questo è essenziale per assicurarsi che il sistema di assistenza sociale funzioni per coloro che lo utilizzano, aiutandoli a condurre una vita più appagante con migliori esperienze di cura.

4. Supportare i decisori locali e nazionali con i dati

La visione
I leader e i responsabili politici di ogni comunità potranno disporre di dati precisi e aggiornati per prendere decisioni efficaci e aiutare il sistema sanitario e assistenziale a funzionare al meglio.

I decisori locali avranno dati sulla loro fornitura di servizi e sulla popolazione locale per:

• adottare un approccio alla salute della popolazione e all’assistenza proattiva con interventi e risorse mirati ai pazienti e alle categorie che ne hanno più bisogno
• pianificare, commissionare, supervisionare e migliorare i servizi per soddisfare le esigenze locali, comprese le aree che necessitano di supporto o miglioramento
• valutare i servizi e l’assistenza, compresa la capacità e la domanda, i rischi per la sicurezza e le buone pratiche
• gestire funzioni fondamentali come la pianificazione della forza lavoro.

Il decisore nazionale potrà avere informazioni sul funzionamento delle organizzazioni sanitarie e di assistenza sociale per adulti riuscendo a:

• sostenere le organizzazioni pianificando programmi nazionali e concentrandosi sulle aree che necessitano di sostegno, intervenendo dove ci sono gravi carenze
• individuare rischi e problemi emergenti e rispondere a emergenze nazionali quali il COVID-19
• gestire la salute della popolazione e l’assistenza proattiva comprendendo le attuali esigenze sanitarie e assistenziali e prevedendo quelle future
• commissionare servizi specializzati
• disporre di dati per sviluppare la politica nazionale e produrre linee guida e standard migliorando la regolamentazione.

Perché ciò è importante
Le informazioni e le analisi ricavate dai dati sono vitali per i decisori per pianificare, commissionare e migliorare i propri servizi. Questi servizi sono forniti da una serie di fornitori pubblici, privati, volontari e comunitari per soddisfare i bisogni delle popolazioni che servono. Se i responsabili delle decisioni utilizzano informazioni imprecise, ad esempio una sottostima delle persone a rischio di sviluppare il diabete nella loro area, non saranno in grado di fornire risorse sufficienti per supportare tali individui.
Occorre  bilanciare i vantaggi di fornire dati di alta qualità a decisori e leader con il rispetto della privacy dei dati individuali e affrontare le preoccupazioni in merito all’accesso ai dati.
Passando a un sistema sanitario e sociale basato sul territorio, la disponibilità di dati accurati è fondamentale per la gestione della salute della popolazione, anche per identificare coloro che sono più a rischio di esiti clinici avversi e gli individui che hanno maggiori probabilità di beneficiare di diversi interventi sanitari e assistenziali, comprese le misure preventive. I dati forniscono anche preziose informazioni sui più ampi determinanti della salute, come la casa, il lavoro e l’istruzione, facendo luce sulle disparità sanitarie e consentendo una gestione più efficace della salute della popolazione.
Le informazioni e le prove ricavate dai dati offrono ai decisori una comprensione accurata del sistema sanitario e assistenziale per sviluppare politiche e linee guida migliori e fornire una migliore supervisione e garanzia nazionale. L’esperienza condivisa della pandemia di COVID-19 ha evidenziato il ruolo fondamentale che i dati devono svolgere affinché i responsabili prendano le decisioni del caso.
Un efficace flusso di dati tra le strutture sanitarie e assistenziali è essenziale per garantire la sicurezza del paziente. È particolarmente importante garantire che i dati raccolti e analizzati sugli incidenti di sicurezza nei singoli fornitori o programmi siano condivisi per sviluppare informazioni più complete sulla sicurezza clinica.

Ci sono talentuosi data analyst e professionisti a disposizione in tutto il sistema sanitario e nel governo locale e nazionale. Occorre sfruttare le loro competenze per cogliere questa opportunità ed espandere l’uso dei dati per promuovere un miglioramento continuo secondo il paradigma della Data driven Health.

5. Fornire ai ricercatori i dati di cui hanno bisogno per sviluppare trattamenti, diagnostica e modelli di cura che cambiano la vita

La visione
I ricercatori saranno in grado di accedere ai dati in modo semplice e sicuro per fornire soluzioni innovative a problemi di salute e assistenza a beneficio di tutti.

Ricercatori e analisti potranno:

• avere modi semplici per trovare persone e team che si uniscano a studi di ricerca e innovazione in settori quali lo sviluppo di nuovi trattamenti, vaccini o strumenti diagnostici a sostegno dei pazienti e degli utenti dei servizi
• ottenere una guida di facile comprensione che spieghi cosa occorre fare per accedere ai dati
• disporre di ambienti sicuri per analizzare le informazioni senza la necessità di ricevere dati identificativi del paziente, in modo da poter esplorare ipotesi o identificare e perseguire nuove aree di ricerca e innovazione, attraverso l’accesso a studi ad ampio raggio o dati clinici tra cui:

1. dati provenienti dal SSN e dall’assistenza sociale, come i dati clinici delle diagnosi e gli esiti dei trattamenti
2. dati genetici e genomici attraverso Genomics England, UK Biobank e Our Future Health, insieme a una delle raccolte più complete di registri delle malattie
3. dati generati individualmente da monitor, dispositivi indossabili e tracker
4. dati che consentono di indirizzare la ricerca su coloro che sono più a rischio di salute precaria o di indagare sulla disparità sanitaria.

Perché ciò è importante
Il Regno Unito è leader nella ricerca clinica e sanitaria e si è impegnato a rafforzare ulteriormente il suo ruolo nei prossimi anni. Esso dispone di un ecosistema di ricerca sanitaria e assistenziale che include:

• il SSN
• Università e istituti di ricerca
• enti di ricerca medica
• il NIHR
• un settore Life Science con una visione audace e ambiziosa.

Esso dispone anche di un set di dati sulla salute (dell’NHS) che offre il potenziale per una visione unica di una popolazione ampia e diversificata.

Occorre colmare il divario tra ricerca e fornitura di cure e incoraggiare la partecipazione alla ricerca e l’innovazione in tutto il sistema. Aumentando la scala e la qualità dei set di dati disponibili per i ricercatori e consentendo il collegamento di più set di dati, pur mantenendo le necessarie salvaguardie per garantire la privacy, è possibile creare approfondimenti sui dati ancora più ricchi. Ciò offre un enorme potenziale per nuove opzioni cliniche e percorsi di cura migliorati, come mostrato – ad esempio – usando il desametasone nel trattamento del COVID-19.
La ricerca può anche dare forma a nuovi approcci e tecniche di erogazione delle cure. Il personale sanitario sarà in grado di personalizzare le cure che offre, informato da modelli che aiutano a identificare il trattamento ottimale per un individuo, imparando dall’esperienza degli altri.
Occorre utilizzare modelli basati sui dati per monitorare e studiare i primi segni di malattia e guidare le strategie di prevenzione, supportate dall’Ufficio per il miglioramento e le disparità della salute (OHID). Questo è un fattore chiave per ridurre le disuguaglianze sanitarie.

La collaborazione è anche fondamentale per garantire il raggiungimento degli obiettivi di ricerca. NIHR, UKRI, il Dipartimento per le imprese, l’energia e la strategia industriale e l’Ufficio per le Scienze della Vita hanno fornito finanziamenti per alcuni dei programmi di maggior successo. Essi includono la biobanca britannica , NHS DigiTrials, Health Data Research UK Hubs, i centri di eccellenza Innovate UK di patologia digitale, imaging e intelligenza artificiale e l’Alleanza globale per la genomica e la salute (GA4GH ).
Nell’ambito dell’attuazione della strategia decennale del governo per l’assistenza sanitaria genomica Genome UK , occorre facilitare il lavoro per trasformare le capacità di utilizzo dei dati genomici in tutto il Regno Unito.
Occorre ottenere la fiducia dei cittadini garantendo i più elevati standard di privacy e sicurezza per i dati in questo ambito di lavoro (ricerca clinica e sanitaria ispirata alla Data driven Health).

6. Lavorare con i partner per sviluppare innovazioni che migliorino la salute e l’assistenza

La visione
Occorre supportare gli innovatori per sviluppare e fornire nuove soluzioni in modo rapido e sicuro a vantaggio di tutti i cittadini, del personale sanitario e del sistema.

L’innovatore che crea o implementa una nuova tecnologia basata sui dati per l’assistenza sanitaria e sociale, avrà una chiara comprensione di come lavorare con il sistema sanitario e assistenziale attraverso:

• indicazioni chiare sulle partnership di dati che massimizzano i benefici per il pubblico e il sistema
• standard aperti, codice, API e architettura di sistema in modo che le innovazioni funzionino facilmente ed efficacemente in tutto il sistema
• un’adeguata documentazione dei dati e delle API
• una chiara comprensione degli obblighi di rispetto della privacy dei dati e una chiara descrizione di eventuali obblighi normativi, di protezione dei dati, trattamento dei dati e sicurezza informatica, in modo da sapere come integrarli all’inizio del progetto
• un processo di approvazione rapido e semplice affinché la proposta dell’innovatore interagisca con i dati sanitari e assistenziali in modo da poterla presentare rapidamente agli utenti
• mappe chiare dei percorsi per implementare la tecnologia su larga scala in tutto il sistema, in modo che la soluzione innovativa abbia le migliori possibilità di integrarsi perfettamente nei percorsi di cura.

Perché ciò è importante
Il Regno Unito ha un settore tecnologico sanitario e assistenziale ampio e dinamico. Ciò offre un enorme potenziale sia per migliorare l’assistenza che per alimentare l’economia del Regno Unito.

Il Dipartimento per il digitale, la cultura, i media e lo sport ha stimato che l’intero settore digitale rappresentava il 7,7% dell’economia del Regno Unito nel suo insieme e vi ha contribuito con 149 miliardi di sterline nel 2018. La crescita nel settore è quasi 6 volte maggiore della crescita nel resto dell’economia.
Poiché i dati sono la pietra angolare del settore della tecnologia sanitaria e assistenziale, occorre assicurarsi che agli innovatori sia data chiarezza su come, dove e quando è possibile accedervi e utilizzarli.
Quadri chiari, standard e linee guida sull’uso dei dati, garantendo i massimi livelli di protezione dei dati e privacy, consentiranno di riportare tutti i vantaggi dell’innovazione nel sistema, mantenendo al contempo la fiducia dei cittadini sul modo in cui sono gestite le informazioni dei pazienti.
Le partnership sui dati sono fondamentali per accelerare le opportunità di innovazione.

Per fornire la migliore assistenza ai cittadini, occorre cogliere in sicurezza le opportunità di innovazione basata sui dati, assicurandosi che:

• forniscano vantaggi e migliorino i risultati per tutti i cittadini
• mantengano il rispetto della privacy dei dati
• non amplino le disparità sanitarie e assistenziali esistenti.

L’innovazione aiuta anche il personale sanitario, gli assistenti e i colleghi a svolgere il proprio lavoro e a migliorare continuamente il funzionamento del sistema sanitario e assistenziale a beneficio di tutti.

7. Sviluppare la giusta infrastruttura tecnica

La visione
Occorre garantire che l’architettura dei dati alla base del sistema sanitario e assistenziale possa facilmente cooperare per fare un uso più efficace ed efficiente dei dati.

CIO, Data Architect, Data Analyst, Cloud Engineer, Commissioner, Provider e Standard Lead saranno in grado di:

• avere rapido accesso a informazioni convalidate e di qualità di cui hanno bisogno per pianificare, supervisionare, migliorare e gestire i sistemi in modo efficace
• promuovere l’interoperabilità nel sistema sanitario e assistenziale attraverso:

1. standard chiari e aperti che facilitino l’accesso ai dati in modo sicuro ed efficiente pur mantenendo il rispetto della privacy dei dati
2. una comprensione più ampia dell’architettura dei dati in modo da poter implementare e acquistare i sistemi giusti
3. una guida chiara alla sicurezza informatica per assicurare che i sistemi e i dati in essi contenuti siano il più sicuro possibile
4. l’impegno a ridurre l’impatto ambientale dei sistemi e dell’archiviazione dei dati sfruttando anche il potere dei dati per ridurre gli impatti ambientali più ampi della salute e dell’assistenza sociale
5. la creazione di una soluzione di gestione dei dati più efficiente e resiliente, ad esempio scegliendo il Cloud per l’archiviazione.

Perché ciò è importante
Le tecnologie basate sui dati hanno un grande potenziale per il sistema sanitario ma è possibile sbloccare questo potenziale solo se si dispone della giusta infrastruttura tecnica. Occorre abbattere i silos organizzativi che contengono i dati e ricostruirli sulle basi di un’architettura unificata, standard aperti e una migliore interoperabilità per consentire un uso ottimale dei dati.
Occorre anche fornire a coloro che lavorano nella sanità e nell’assistenza sociale degli adulti gli standard informatici chiari di cui hanno bisogno per mantenere quei dati il ​​più sicuro e protetti possibile al fine di rispettare la privacy dei dati dei pazienti. Ciò contribuirà a sostenere il lavoro per migliorare la privacy e l’uso sicuro dei dati in tutto il sistema sanitario.
Occorre rimodellare sistemi e piattaforme legacy in servizi più piccoli creando piattaforme che possano comunicare tra loro e quindi possano essere facilmente utilizzate per accedere ai dati.
Ciò eviterà ritardi nella diagnosi, eviterà che i test vengano ripetuti inutilmente e fornirà a cittadini e pazienti il trattamento e le cure di cui hanno bisogno.

Questi cambiamenti saranno difficili da realizzare, poiché richiedono un lavoro collaborativo in tutto il sistema sanitario ma sono essenziali affinché la popolazione consegua pienamente i grandi benefici ottenibili dai dati.