Ricevere una diagnosi oncologica significa fare esperienza di un “terremoto esistenziale” che colpisce progetti, sogni, routine e qualità di vita dei pazienti e, spesso, dei loro familiari. I cambiamenti personali impattano sul piano economico, relazionale, sociale e professionale, per cui lo stress derivante da questa condizione può essere rilevante.
Le terapie oncologiche possono essere efficaci nel trattare la patologia, ma la cura della malattia non può prescindere da un approccio umanistico che tenga conto delle dimensioni psicoaffettive, sociali e spirituali delle persone. Un approccio fatto di prossimità e compassione in un ambiente volto ad accogliere, accudire e accompagnare i pazienti nel loro percorso di guarigione.
Indice degli argomenti
Arte e tecnologie per umanizzare le terapie oncologiche
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), un ambiente terapeutico coadiuvato dall’arte può migliorare l’esperienza del paziente oncologico favorendo l’espressione di sé, il benessere emotivo e la salute psicologica mitigando sintomi comunemente riscontrati dai pazienti come ansia, stress, depressione e fatigue (Kaimal et al., 2016; Tang et al., 2019).
L’uso di tecnologie d’avanguardia (ad esempio, chatbot, app, tablet, monitor, realtà virtuale) può svolgere un ruolo fondamentale nel migliorare l’esperienza e la gestione dei pazienti (Arruda et al., 2016; Gautama et al., 2023; Uslu et al., 2023).
Humanistic-Guided Oncology: il progetto “TERENTIUM” dell’Ospedale Isola Tiberina Gemelli Isola
Su questi presupposti nasce il progetto “TERENTIUM” presso il Centro di Eccellenza in Oncologia Radioterapica e Medica (o Gemelli Isola ART) dell’Ospedale Isola Tiberina – Gemelli Isola, che ambisce a fornire cure di eccellenza per tutti i pazienti nonché un servizio clinico-assistenziale oncologico “humanistic-guided”.
Il motto di Terenzio «Sono umano. Nulla di umano mi è estraneo» parla del legame duraturo tra comprensione ed esperienza umana. Poiché nella vita non possiamo prescindere da alcune esperienze di fragilità esistenziale, è necessario che la cura medica sia fondata su una dimensione relazionale profondamente umanistica. Da qui l’acronimo TERENTIUM (TEchnology and aRt to support cancEr patieNTs durIng a hUManized journey).
Il progetto offre ai pazienti che si apprestano ad intraprendere un iter terapeutico un’accoglienza e una cura integrata da arredamenti artistici e digitali (ad esempio, quadri in sala d’attesa, musica in sottofondo, display interattivi per informare i pazienti, fontana multisensoriale e via dicendo).
La value chain di TERENTIUM si basa su tre elementi:
- La consolidata esperienza clinico-scientifica del personale;
- L’attività di ricerca scientifica;
- L’esperienza concreta dei pazienti.
Il patient journey si delinea nei 3 touchpoint descritti di seguito e mostrati in figura:
- accogliere
- accudire
- accompagnare.
Il Centro si avvale degli strumenti Smile In per valutare la customer satisfaction.
Accogliere il paziente come persona
Ogni persona è unica e richiede un’attenzione specifica. L’obiettivo degli operatori sanitari, in questa fase, è abilitare il paziente a navigare nello spaesamento.
In un fenomeno simile al displacement migratorio, occorre sostenere il paziente a comprendere il “piano di evacuazione” che aiuti nella transizione tra un territorio familiare ad uno sconosciuto. Orientarsi nel territorio nuovo richiede la comprensione di altri linguaggi (quelli tecnici, medici), la spiegazione delle regole, dei servizi e del loro funzionamento, ma implica anche un’abilitazione a capire la nave che si ha (il corpo, la malattia), il mare che si deve attraversare (il percorso di cura), gli strumenti che si hanno a disposizione e dove trovarli (il team dei curanti, le terapie, i servizi), così come le regole di navigazione (funzionamento dei trattamenti) e la destinazione (cosa ci si aspetta che avvenga).
Gli operatori verificano e condividono le migliori opzioni diagnostiche e terapeutiche per ogni paziente mentre pianificano, eseguono e monitorano l’attività clinicain uno sforzo multidisciplinare e multiprofessionale.
Il paziente riceve quindi gli strumenti necessari per capire cosa potrà affrontare, cosa avrà a disposizione in questo percorso e chi ci sarà al suo fianco, affinché possa esprimere consapevolmente il con-senso alle cure, nell’accezione etimologica di sentire con.
Per favorire una buona esperienza nel percorso terapeutico, è stato co-creata con il personale del front end dell’UO di Radioterapia una brochure che equipaggi il paziente con tutte le informazioni necessarie a gestire e mantenere il contatto con l’Ospedale (ad esempio, chi chiamare, orari dei servizi, tecnologie a disposizione) anche quando tornerà a casa (poiché è possibile che dimentichi alcune nozioni se disorientato dall’esperienza di malattia), mentre con gli assistenti spirituali è stata creata una brochure che racconta il servizio di ascolto e supporto per pazienti e familiari.
Il Centro è poi adibito con stimoli estetici per far percepire la cura e l’attenzione umanistica dedicata loro, in linea con le evidenze in questo campo.
L’infrastruttura tecnologica a supporto di questo touchpoint (oltre al sito web dell’ospedale) è costituita da:
- Totem all’ingresso: il paziente viene guidato da alcuni pulsanti per avviarsi nelle attività cliniche;
- Fontana multisensoriale con video naturalistici;
- Musica naturalistica in sottofondo.
Questo touchpoint viene misurato con la domanda dello Smile In: Oggi, ti sei sentito/a accolto/a come persona?
Accudire: coinvolgimento dei pazienti e scelta consapevole
L’obiettivo degli operatori sanitari, in questa fase, è far crescere il coinvolgimento dei pazienti e rinnovare la scelta consapevole di farsi curare, nonostante le terapie oncologiche possano comportare una serie di fatiche (ad esempio, stanchezza, nausea, perdita di capelli). La scelta si rinnova tra un ciclo di terapia e un altro, se la persona riesce a trovare un senso alle domande: Perché lo faccio? Per chi lo faccio?
Accudire il paziente significa integrare forme di cura ancillaricon lo standard terapeuticoper migliorare il suo benessere, sempre in una relazione umanistica col personale.
L’infrastruttura che supporta l’assistenza clinica nel trasmettere messaggi artistici (video, musica, dipinti, ambienti immersivi, schermi…) si basa su una piattaforma tecnologica multimediale (Art4ART) che offre contenuti tematici (natura, arte, mare…) facilmente fruibili dal paziente per l’intera durata delle terapie.
Per orientare i pazienti in questa fase, con il personale sanitario, tecnico e amministrativo sono stati co-creati depliant di spiegazione su come personalizzare le sale di terapia con musica e video.
In questa fase, il patient journey per la Radioterapia si declina in:
- Accesso alla playlist artistica dal totem interattivo;
- Autenticazione tramite QR Code collegato al codice fiscale;
- Scelta personalizzata di video/musica da inviare alla sala di terapia;
- Ingresso in sala di terapia.
Rispetto all’Oncologia Medica, invece, è in fase di attivazione un percorso immersivo con la realtà virtuale (visori VR) del quale usufruire durante le sedute di chemioterapia.
Le tecnologie terapeutiche d’avanguardia sono cruciali nelridurre al minimo le difficoltà riscontrabili dopo un percorso oncologico. Gli strumenti presenti presso il Centro dispongono terapie mininvasive come il bisturi radioterapico CyberKnife, apparecchiatura sofisticata e precisa utilizzata in molteplici situazioni cliniche senza dover operare il paziente, preservando organi e funzioni (function sparing).
Accudire i pazienti significa quindi fornire competenza clinico-scientifica ma anche un rispetto organizzativo in termini di tempistiche. Questo touchpoint viene misurato con le domande dello Smile In: Oggi sono stati competenti con te? L’orario della visita è stato rispettato?
Accompagnare per rielaborare l’esperienza di malattia
Dopo la terapia, i pazienti vengono orientati verso una reintegrazione nella vita quotidiana. Ciò implica aiutarli a rielaborare l’esperienza di malattiain una nuova forma, mantenendo un rapporto di fiducia e presenza anche dopo il trattamento. In questa fase, l’obiettivo degli operatori sanitari è la restituzione partecipativa dei pazienti. Le biografie sono intrise di ricerca di senso sull’esperienza di malattia, sulla gestione dei cambiamenti delle condizioni precedenti e su come questi influenzino gli stili di vita. Far partecipare il paziente significa aiutarlo a prendere consapevolezza di questo processo trasformativo.
La restituzione agli altri della propria traiettoria di vita che si sperimenta nel percorso oncologico deve poter trovare degli spazi di narrazione. Nel Centro sono state affisse delle fotografie di una mostra curata da Pierpaolo Piccioli (ex-direttore creativo della maison Valentino) nell’ambito dell’iniziativa “Ottobre Rosa 2023”, rappresentanti donne che hanno superato la malattia come testimonianza per promuovere consapevolezza sulle neoplasie mammarie.
L’Ospedale può dunque essere un luogo di con-forto nel senso di “diventare forti insieme”. Questo touchpoint viene misurato con la domanda dello Smile In: Gli ambienti sono confortevoli?
Uno dei risultati che evidenzia la ri-abilitazione dei pazienti a un nuovo senso esistenziale è anche la donazione, etimologicamente intesa come “dono”: una circolarità di gratitudine e gratuità. Le persone restituiscono ai futuri pazienti strumenti di bellezza, conforto e speranza in un luogo che, da secoli, offre una cura umanizzata. Pazienti, familiari e organizzazioni credono in questo progetto e vogliono contribuire (offrendosi a diventare testimonial) per rendere l’esperienza di altri pazienti in cura presso l’Ospedale un’occasione di rigenerazione.
Il passaparola dei pazienti e la scelta di ritornare presso il Centro in caso di eventuali recidive è un segno tangibile di fiducia nella struttura.
L’infrastruttura tecnologica attualmente disponibile si basa sui social media e le recensioni online (per rilasciare le proprie impressioni) e una landing page del progetto TERENTIUM dedicata ad eventuali donazioni.
Progetto TERENTIUM: i nostri Luoghi, le loro Storie
Il sentiment globale dei pazienti (1.719 opinioni, aprile/giugno 2024) rilevato dagli Smile In è di 88%, rendendo l’UO di Radioterapia prima in Italia in termini di customer satisfaction tra quelle che usufruiscono del servizio (ranking confermato da marzo 2024).
Attraverso le Medical Humanities, si integrano aspetti interdisciplinari (ad esempio, arte, danza, musica, realtà virtuale…) a supporto dell’assistenza clinica che, in tal senso, si fa humanistic-guided.
In quest’ottica, è fondamentale il coinvolgimento formativo del front end, perrenderlo coautore consapevole della vision e dei processi di engagement del paziente che vengono attivati. Sono quindi effettuati kick-off periodici con il personale per mostrare gli esiti degli Smile In come restituzione quantitativa a valore dell’impatto del loro impegno, facendo formazione sul materiale a supporto dei pazienti (ad esempio, scelta di come e quando presentarlo nel patient journey).
Le prospettive future del progetto TERENTIUM
Con le attività di ricerca, si indagherà se l’implementazione di tecnologie digitali a supporto delle terapie oncologiche possa avere un impatto clinico significativo, come la riduzione della tossicità dei trattamenti e dello stress. Si sta sviluppando, contestualmente, un applicativo capace di raccogliere feedback personalizzati da parte dei pazienti, identificando le dimensioni umanistiche (ad esempio, resilienza, qualità di vita) che, a corollario delle informazioni cliniche, donano maggior profondità alla conoscenza del paziente.
