La casa ci accoglie, ci rappresenta ed è al centro del nostro percorso di vita. Eppure, per chi affronta una disabilità, la casa può trasformarsi in una prigione e l’indipendenza all’interno del proprio spazio domestico, intesa anche solo come il poter stare da soli, può sembrare un lusso irraggiungibile.
Indice degli argomenti
Disabilità e tecnologie
La tecnologia domotica, i sistemi di controllo ambientale, l’intelligenza artificiale rappresentano nuove soluzioni in grado di trasformare l’ambiente domestico e migliorare l’autonomia e l’indipendenza di chi lo abita. Questa è la visione che ha ispirato la nascita del progetto Abitiamo nuovi spazi di libertà, realizzato da Biogen insieme ai Centri Clinici NeMO, con la collaborazione di NeMOLab. Un percorso di lavoro che mette al centro il ruolo di una “casa intelligente” per migliorare la vita delle persone che affrontano la disabilità, come coloro che vivono con malattie neuromuscolari e neurodegenerative.
Un progetto che ha ricevuto il Patrocinio delle Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie SMA (Associazione Genitori per la Ricerca sull’Atrofia Muscolare Spinale) e UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare).
Tecnologie: un grande aiuto per le persone con disabilità
In un contesto sanitario in rapida trasformazione, la casa è un luogo di cura sempre più importante, ma è innanzitutto un luogo di vita che, per chi vive con una disabilità, può creare limiti e ostacoli insormontabili.
Eppure, la tecnologia può trasformare l’ambiente domestico in uno spazio di sicurezza, indipendenza e libertà. Proprio in questo momento cruciale, che vede il Sistema Salute trasformarsi rapidamente e sostanzialmente, sotto la spinta del PNRR e forte dell’innovazione digitale, è necessario portare alla luce le opportunità esistenti e quelle da creare, nell’ottica di delineare possibilità concrete che possano trasformare la vita delle persone con disabilità e dei loro caregiver.
Una società più inclusiva
Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” ha raccolto le voci di esperti del mondo clinico e accademico, insieme a rappresentanti della comunità di persone con malattie neuromuscolari, oltre a rappresentanti delle Istituzioni e dell’industria, con l’obiettivo di accendere il confronto sul tema dell’accessibilità della tecnologia domotica e dei servizi di controllo ambientale, sensibilizzando i decisori sulla necessità di lavorare in quest’ottica, per gettare le basi di una società più inclusiva.
Questa pluralità di competenze e di contributi ha dato vita al forward paper “Abitiamo nuovi spazi di libertà”, un documento di orientamento che parte dall’ascolto e dell’analisi dei bisogni delle persone che vivono con malattie neuromuscolari e che raccoglie le voci di un team multidisciplinare di esperti, nell’ottica di fotografare la realtà attuale e tracciare linee d’azione future, per far sì che una “casa intelligente” possa essere una realtà accessibile per tutti.
Tra i contenuti del documento, anche la lettera aperta alle Istituzioni, firmata dalle Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari AISLA, Famiglie SMA e UILDM. Un appello per favorire informazione ed equità di accesso alle tecnologie di controllo ambientale, nell’ambito della realizzazione del Progetto personalizzato e di vita indipendente, cardine della recente Legge Quadro sulla Disabilità.
La tecnologia entra in gioco per creare nuovi spazi di libertà
La missione e la visione del progetto sono inoltre raccontati nel video – proposto di seguito – in cui Sharon, paziente del centro clinico NeMO, racconta con straordinaria chiarezza il valore di concetti quali autonomia, indipendenza e libertà, che spesso vengono dati per scontati.
Gesti semplici, quotidiani, come accendere la luce, abbassare le tapparelle, ascoltare musica, guardare la tv o aprire la porta diventano barriere per chi affronta le disabilità causate da malattie neuromuscolari.
È qui che la tecnologia entra in gioco per creare nuovi spazi di libertà dove prima esistevano ostacoli.
Un paziente del centro clinico NeMO racconta il valore di concetti che spesso vengono dati per scontati
(fonte: Biogen – progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà”)
Ripensare gli ambienti domestici
Gli esperti coinvolti sottolineano come l’ambiente domestico sia parte integrante del percorso di cura e di assistenza per le persone che vivono con una malattia neuromuscolare e neurodegenerativa. La tecnologia applicata all’ambiente domestico consente infatti di assistere e facilitare le funzioni residue, fornendo l’opportunità di sopperire alla perdita progressiva di funzionalità come quelle motorie con strategie nuove e differenziate sulla base delle necessita di ciascun individuo. Da qui l’esigenza di ripensare gli ambienti domestici, con modifiche di tipo tecnologico e strutturale affinché siano funzionali, oltre che esteticamente adeguati, per favorire il processo di inclusione sociale e superare le barriere architettoniche, che rappresentano un limite effettivo al miglioramento della qualità di vita.
Si tratta, quindi, di un percorso volto ad agevolare l’autonomia attraverso soluzioni adeguate, necessarie e sostenibili.
Disabilità e utilità delle tecnologie: formazione e informazione
Dall’indagine pilota qualitativa condotta dal team multidisciplinare di NeMO Lab e del Centro Clinico NeMO su un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 persone con Atrofia Muscolare Spinale (SMA), Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Distrofie Muscolari e 23 rispettivi caregiver, emerge che più della metà degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la propria autonomia e 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio Sanitario Nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di utilizzarle di più.
I risultati di questa indagine e i contributi raccolti durante il percorso di lavoro mostrano quanto la tecnologia domotica e i sistemi di controllo ambientale racchiudano un potenziale enorme per migliorare la vita di chi convive con una disabilità, eppure la loro fruibilità è ancora molto limitata, e tanto c’è da fare, a tutti i livelli, perché queste tecnologie siano presenti in maniera diffusa nella vita e nelle case delle persone.
Si pensi, ad esempio, alla necessità di realizzare sul territorio servizi di assistenza, informazione e consulenza per l’accesso e l’installazione delle soluzioni tecnologiche, all’importanza di dare piena attuazione al Nomenclatore tariffario, all’esigenza di promuovere formazione e informazione a clinici, operatori sanitari, famiglie, tecnici, amministrativi, ciascuno nel suo specifico ruolo.
Cambiamenti che dovranno essere accompagnati da altrettanti adeguamenti negli attuali modelli organizzativi e gestionali, ad esempio per quanto riguarda la diffusione e gestione dei dati e la loro interoperabilità.
Disabilità e tecnologie: il ruolo dell’Intelligenza Artificiale
Molto resta da fare, con la consapevolezza che l’Intelligenza Artificiale (AI) potrà migliorare sempre più concretamente la salute e la qualità di vita delle persone che convivono con una disabilità.
Sebbene sia già una realtà, l’AI è un campo in continua evoluzione che, a oggi, presenta ancora aree di miglioramento sul fronte dell’interoperabilità dei dati e degli algoritmi, oltre che per l’adattabilità di questi sistemi alle diverse necessità degli utenti.
Gli esperti coinvolti nel suddetto progetto e i contributi raccolti nel forward paper mettono in luce quanto, affinché si compia una vera rivoluzione nella vita delle persone, sia fondamentale lavorare a favore della interoperabilità e compatibilità tra dispositivi tecnologici, affinché i sistemi siano più adattivi e, quindi, più utili e utilizzabili.
Quando parliamo di patologie come quelle neuromuscolari, per esempio, mancano dataset che addestrino le reti di AI alle specifiche necessità delle persone. Da qui la necessità di lavorare affinché anche l’Intelligenza Artificiale sia inclusiva e in grado di adattarsi a situazioni specifiche, rare, per rispondere in maniera intelligente e proattiva alle necessità del singolo individuo. Questo significherebbe raggiungere l’obiettivo di un sistema inclusivo che possa rappresentare anche un valido supporto nel percorso clinico e terapeutico.
Le straordinarie prospettive delle neuroscienze
L’incontro tra biologia e tecnologia sta aprendo prospettive straordinarie e oggi le neuroscienze – settore che caratterizza da sempre le attività di Biogen – sono una delle aree medico-scientifiche a più alto tasso di innovazione.
Tuttavia, l’innovazione scientifica deve essere accompagnata da un approccio più ampio che abbracci tutte le molteplici componenti della cura e chiami a un impegno collettivo e multidisciplinare per rispondere alle esigenze di chi affronta gravi malattie neurologiche e neurodegenerative.
Disabilità e tecnologie: serve un vision condivisa
La pandemia ci ha dimostrato quanto la casa, grazie alla straordinaria accelerazione della tecnologia, possa diventare un setting efficace ed efficiente di diagnosi, trattamento e assistenza.
La riforma sanitaria tracciata dal PNRR costruisce su questa evidenza e delinea una sanità dove la prossimità della cura diventa il cardine attorno a cui costruire nuovi modelli gestionali e organizzativi per la presa in carico dei pazienti.
Specularmente, le tecnologie oggi a disposizione consentono di rendere la casa un luogo ed uno snodo fondamentale del progetto personalizzato e di vita indipendente, in linea con la riforma disposta dalla recente Legge Quadro sulla Disabilità.
In entrambi i casi, per realizzare concretamente questa evoluzione e dare slancio a questo “rinascimento tecnologico”, serve ora la messa in campo di una visione e un impegno condivisi da parte di tutti gli attori coinvolti, pubblici e privati, per dare vita a nuovi modelli, attivare incubatori e acceleratori di cambiamento, fare spazio a momenti di confronto e di scambio in cui possano convergere esperienze e competenze.
Il progetto “Abitiamo nuovi spazi di libertà” è un concreto esempio del valore della collaborazione e del dialogo.
L’augurio è che possa essere il primo passo verso un futuro in cui la casa intelligente sia una realtà accessibile a supporto dell’autonomia delle persone con disabilità.
