Il progetto PASS – Presa in cArico dei pazienti parkinsoniani con Sistemi infuSionali – è stato concepito in risposta alla complessità intrinseca nella gestione della Malattia di Parkinson (MP), una patologia neurodegenerativa cronica e progressiva del sistema nervoso centrale.
Indice degli argomenti
La prevalenza della Malattia di Parkinson
La MP si caratterizza per una vasta gamma di sintomi motori e non motori che impattano significativamente sulla qualità di vita dei pazienti. In Italia, la prevalenza della MP è sostanziale, con circa 230mila individui affetti (60% uomini, 40% donne), di cui circa il 5% con età inferiore ai 50 anni e il 70% con età superiore ai 65 anni.
Si prevede che, per il 2030, vista la tendenza all’invecchiamento della popolazione, il numero dei casi sarà raddoppiato. Inoltre, considerando insieme MP e Parkinsonismi, la stima epidemiologica dovrebbe essere aumentata del 20-30%.
Le sfide del progetto PASS
La gestione della MP, soprattutto nelle sue fasi avanzate, richiede un approccio altamente specializzato e multidisciplinare, in particolare per la gestione farmacologica delle terapie complesse, quali sistema infusionale continuo di apomorfina s.c. tramite infusore a pompa esterna o sistema infusionale di Duodopa® tramite PEG-PEJ (infusione duodenale continua).
Tuttavia, l’attuale sistema di gestione presenta criticità legate alla carenza di ambulatori dedicati e alla disomogeneità nella gestione del farmaco tra diverse Aziende Sanitarie. La pandemia da COVID-19 ha ulteriormente complicato la situazione, accelerando l’adozione di nuove modalità di assistenza, come la Telemedicina.
Il progetto PASS si propone di affrontare queste sfide, mirando a migliorare la qualità dell’assistenza e l’ottimizzazione delle risorse per i pazienti affetti da MP, tentando di fornire supporto sia dal punto di vista clinico sia dal punto di vista psicologico, permettendo al paziente di sentirsi seguito nel suo percorso di cura.
L’uso della Telemedicina come strumento per la continuità di cura permette un aumento della qualità dell’assistenza per i pazienti e i loro caregiver, evitando spostamenti spesso difficoltosi e garantendo, dunque, una diminuzione dei costi complessivi dell’assistenza, oltre ad una maggiore soddisfazione da parte degli assistiti.
Funzionalità e attività del progetto PASS
La fase pilota del progetto si è concentrata sulla realizzazione di diverse funzionalità e attività mirate a:
- Presa in carico e continuità di cura del paziente, anche in Telemedicina, al fine di fornire un’assistenza remota e continuativa, finalizzata all’identificazione precoce dei soggetti non controllati adeguatamente con terapie orali e che necessitano di una presa in carico precoce per le terapie avanzate infusionali;
- Attivazione di un case-manager infermieristico unico, presso il centro Hub – che abbia la responsabilità del coordinamento delle varie attività della rete – che dovrà relazionarsi con utenti/caregiver, MMG, diversi specialisti e le aziende ASST (coinvolgendo case e ospedali di comunità), con attivazione di un numero verde e di una e-mail dedicata (case-manager infermieristico di riferimento per la rete);
- Educazione terapeutica al sistema infusionale, congiuntamente all’attività del farmacista, per erogare sessioni di formazione a pazienti e caregiver;
- Identificazione e risoluzione dei bisogni assistenziali non motori della malattia di Parkinson tramite l’erogazione periodica di questionari e specifiche scale funzionali per permettere la raccolta di parametri soggettivi grazie ai quali identificare i bisogni assistenziali dei pazienti e proporre interventi assistenziali preventivi in telemedicina;
- Educazione degli operatori sanitari sul sistema infusionale, a carico del centro Hub, per la selezione precoce dei casi da trattare e lo sviluppo di percorsi formativi dedicati agli operatori della rete;
- Sviluppo di un modello di stratificazione dei bisogni degli utenti (appropriatezza e personalizzazione delle cure) mediante “triage”, con creazione di una check-list basata su: rischio cadute, episodi confusionali/comportamentali, disturbi motori e necessità di adeguamento terapia, con identificazione di “codici colori” corrispondente a successive azioni di intervento differenziate;
- Sistema informativo per la raccolta dei casi, con teleconsulto (second opinion), per altri specialisti;
- Condivisione di un programma di monitoraggio farmaceutico che preveda: i) informazione al paziente; ii) valutazione delle interazioni farmaco-metaboliche per pazienti; iii) attività di farmacovigilanza e di dispositivo-vigilanza.
Professionalità ed Enti coinvolti nel progetto PASS
Le professionalità coinvolte nell’implementazione del progetto includono neurologi, infermieri, farmacisti e altri operatori sanitari interni ai Centri Hub e Spoke, oltre agli ingegneri dei Sistemi informativi Aziendali del centro Hub che hanno coordinato lo sviluppo della piattaforma tecnologica.
I nuovi moduli presenti nella piattaforma di telemedicina in uso sono stati creati tramite un’approfondita analisi, frutto di una stretta collaborazione tra tecnici ed esperti sanitari del settore che, lavorando in sinergia, hanno permesso lo sviluppo di user experience funzionale e semplice.
Attualmente, il progetto è in fase pilota presso alcuni enti di Regione Lombardia.
La diffusione del progetto è prevista su scala più ampia una volta completata la fase pilota. In particolare, in questa prima fase del progetto PASS, sono identificati i seguenti nodi della rete regionale:
– Hub: Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta (Centro coordinatore e responsabile del progetto PASS);
– Spoke: ASST Lecco, ASST Lariana, ASST GOM Niguarda, ASST Fatebenefratelli – Sacco, ASST Bergamo Ovest, ASST Bergamo Est, ASST Papa Giovanni XXIII Bergamo, ASST Melegnano-Martesana, ASST Cremona, Fondazione IRCCS San Gerardo Monza, ASST Mantova, ASST Crema.
I cambiamenti organizzativi
Nel contesto del progetto PASS, sono stati introdotti cambiamenti organizzativi che hanno riguardato principalmente l’adozione di nuove tecnologie e processi per migliorare la gestione e l’assistenza dei pazienti affetti da Malattia di Parkinson. Questi cambiamenti hanno coinvolto diversi aspetti, tra cui processi operativi, ruoli del personale e competenze richieste.
Per affrontare i cambiamenti organizzativi e promuovere una corretta adozione delle innovazioni introdotte, sono state adottate:
- strategie di comunicazione mirate al coinvolgimento dei principali stakeholder per affrontare le preoccupazioni e le sfide legate al cambiamento;
- politiche di change management volte ad includere la definizione di gap di competenze esistenti e la progettazione di piani di formazione per il personale coinvolto.
I piani di formazione sono stati progettati per garantire che il personale acquisisse le competenze necessarie per utilizzare efficacemente le nuove tecnologie e adottare i nuovi processi.
Punti di forza e benefici del progetto PASS
Elementi di forza dell’iniziativa includono un chiaro focus sull’innovazione e sull’adozione delle migliori pratiche nella gestione della MP, nonché un coinvolgimento attivo del personale nelle fasi di progettazione e implementazione. Questo ha contribuito a creare un senso di proprietà e impegno nei confronti del cambiamento.
I benefici stimati e misurati derivanti dal progetto PASS sono stati valutati attraverso una serie di indicatori quantitativi e qualitativi, seguendo un protocollo di valutazione specifico.
Gli indicatori quantitativi hanno incluso:
- numero di pazienti coinvolti nei progetti;
- tasso di adesione;
- numero di teleconsulti effettuati;
- riduzione del tempo di attesa per le visite specialistiche;
- numero di eventi avversi correlati al trattamento.
Gli indicatori qualitativi hanno incluso:
- soddisfazione del paziente e del personale sanitario;
- qualità della comunicazione tra i diversi attori coinvolti;
- miglioramento della qualità della vita dei pazienti (calcolato tramite l’apposito questionario).
Attraverso l’analisi dei dati raccolti, è emerso che il progetto sta portando a significativi miglioramenti nell’assistenza e nella gestione della MP. Ad esempio, si è registrata una maggiore tempestività nell’accesso alle cure specialistiche grazie ai teleconsulti, riducendo i tempi di attesa e migliorando la continuità assistenziale.
Inoltre, l’implementazione di sistemi informatizzati di gestione delle informazioni cliniche ha permesso una migliore integrazione dei servizi sanitari e una maggiore efficienza nella gestione delle informazioni dei pazienti.
Dal punto di vista dei pazienti, i benefici includono una maggiore autonomia nella gestione della propria salute attraverso strumenti di telemonitoraggio e una maggiore partecipazione al processo decisionale riguardante il proprio trattamento. Inoltre, i pazienti hanno riportato una maggiore soddisfazione riguardo alla qualità dell’assistenza ricevuta e una migliore gestione dei sintomi legati alla MP.
Per quanto riguarda il personale sanitario, il progetto sta contribuendo a migliorare la comunicazione e la collaborazione tra gli operatori, riducendo la frammentazione dell’assistenza e migliorando la condivisione delle informazioni. Inoltre, i professionisti hanno riportato un miglioramento della propria capacità di gestione dei pazienti con MP attraverso l’adozione di nuove competenze e l’accesso a risorse formative specifiche.
Futuro e prospettive del progetto PASS
Guardando avanti, il progetto PASS è orientato verso un percorso di crescita e raffinamento continuo, con l’obiettivo di adeguarsi in modo sempre più completo alle esigenze dei pazienti affetti da Malattia di Parkinson e dei professionisti sanitari coinvolti nella loro assistenza.
Si prevede di rendere la piattaforma PASS estremamente scalabile, consentendo la sua espansione non solo verso altre organizzazioni sanitarie, ma anche verso livelli di implementazione diversi, sia a livello regionale sia nazionale. Questo approccio strategico mira a massimizzare l’impatto del progetto, estendendo i vantaggi dell’innovazione a un numero crescente di pazienti colpiti dalla MP. Va sottolineato che il perfezionamento e lo sviluppo continuo della piattaforma sono guidati da una costante raccolta di feedback da parte di tutti gli stakeholder coinvolti, inclusi pazienti, medici, infermieri e altri professionisti sanitari. Questo metodo partecipativo permette un’identificazione tempestiva delle aree di miglioramento, facilitando un adattamento mirato della piattaforma alle esigenze specifiche dell’ambiente operativo.
